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與孤獨癥抗爭20年,泉州媽媽帶著她的“星青年們”來杭州圓夢

時間:2023-04-25 09:36:13       來源:錢江晚報

四月的杭州,滿城飄著淡淡花香,一個特殊的“旅游團”出現(xiàn)在西子湖畔——這是一群“來自星星的孩子”,受阿里公益的邀請,從福建泉州組團來春游。

這場春游來之不易,也是機緣巧合。

△來自泉州的“星孩們”在西溪濕地坐游船。


(相關(guān)資料圖)

今年初,“星媽”陳美蓉獲頒阿里巴巴公益榜“公益之星”榮譽,因為她無法離開孩子們,阿里巴巴公益的工作人員專門去了泉州送獎狀,在接觸中,可愛的孩子們無意中談到想出門春游,想來杭州。

4月20日,由中國記協(xié)新媒體專業(yè)委員會指導、北京師范大學中國公益研究院提供學術(shù)支持、阿里巴巴公益提供公益支持的中國新媒體公益研修班第二期在杭州啟動。本期主題為“新媒體、新公益、新力量”。作為一線公益領(lǐng)域代表人物的陳美蓉,是這次研修班的嘉賓之一,專程來給大家“上課”。

于是,阿里公益的工作人員決定乘此機會幫泉州的孩子們還有陳美蓉圓夢,一起來春天的杭州“圓夢”吧。

西湖邊,錢塘江畔,阿里園區(qū)內(nèi)……孩子們留下了一路笑容。其實,為了能讓這些“來自星星的孩子們”長久擁有這樣的美好生活,陳美蓉像個造夢師一般,已孜孜不倦地織夢二十年。

△陳美蓉在阿里公益墻自己的照片下合影。

一場感人的分享“我仍然是一個失敗的媽媽”

追“星”路上二十年,她一直是沖在時代前沿的媽媽:她創(chuàng)辦的泉州市北斗星自閉癥康復中心,是泉州首家自閉癥專業(yè)培訓機構(gòu);她先后為“星孩”們張羅起了書屋、農(nóng)莊、咖啡吧,以及現(xiàn)在的“星青年”菜鳥驛站,從康復性訓練到輔助性就業(yè),一直都奔著一個目標,那就是讓孤獨癥孩子們?nèi)谌肷鐓^(qū),走向社會,能過上“有尊嚴、有質(zhì)量”的生活。

“我仍然是一個失敗的媽媽?!狈窒碚n上,陳美蓉的第一句話打動了在座的媒體人。

△在中國新媒體公益研修班上分享,獲得眾多媒體關(guān)注。

“一路走來經(jīng)歷過很多苦,回頭看是很難受的,也不想再提。我更想說的是現(xiàn)在,我依舊很‘失敗’?!痹陉惷廊匮劾?,對孤獨癥孩子的幫助是無止境的,孩子僅有小時候的康復訓練遠遠不夠,他們總會長大,離開“學?!焙筮€是得想辦法走入社會,學著去“工作”,努力讓人生“有事做”才行,而不是面臨無處可去的困境。出路到底在哪里,她還在努力摸索,還在不斷嘗試著為盡可能多的孤獨癥孩子找到一些就業(yè)的可能性。

△在中國新媒體公益研修班上分享。

2021年,陳美蓉偶然與一位菜鳥驛站的站長聊天,發(fā)現(xiàn)驛站里的工作方式,與孤獨癥孩子的日??祻徒逃柧毞浅_m配,便果斷決定投入進來。她在咖啡吧旁邊開了一家菜鳥驛站,招聘了4位就業(yè)輔導員,帶著十幾個孩子給周圍的小區(qū)送起了快遞。不覺間,快兩年過去了,在輔導老師們的幫助下,從分揀、上架、理貨、配送……每個環(huán)節(jié)孩子們都磨合適應得很不錯,還經(jīng)歷了“雙11”“年貨節(jié)”等各種消費旺季的挑戰(zhàn),驛站甚至還為孩子們實現(xiàn)了真正的“就業(yè)感”——可以憑借自己的勞動領(lǐng)到工資,最多時一個孩子能有一兩千元?!耙苍S未來可以不用家長來養(yǎng)他們,他們自己能養(yǎng)活自己?!辈锁B驛站的模式,讓摸索中的陳美蓉終于看到了一絲希望。

一段有心的思考“孩子一直是我的靈感”

陳美蓉自己的“星孩”,是一對雙胞胎。2003年,孩子們4歲的時候正式確診孤獨癥,從此她開始為自己的孩子努力創(chuàng)造康復治療的條件,同時也為更多類似的家庭排憂解難。孤獨癥培訓機構(gòu)對專業(yè)性要求很高,陳美蓉請來美國的專家來培訓老師,又把老師們送到外地去培訓。

剛起步的時候投入不小,花光了積蓄,又找親友借來不少錢。好在機構(gòu)很快得到志愿者的關(guān)注,以及各方的資助,一步一步運營到今天。

二十年來,“北斗星”培養(yǎng)了不少有特長的孩子:唱歌、畫畫、彈鋼琴、做手工、十字繡……他們多才多藝,作品精美。這次來杭州春游,為感謝阿里團隊給他們圓夢,15個驛站孩子們不僅帶來了親手繡的抱枕、美術(shù)畫作為禮物,還準備了要表演的合唱,格外用心。

在帶著孩子們參觀體驗過杭州市楊綾子學校的特殊教育后,陳美蓉思考的依舊是“星孩”們未來的出路,“楊綾子學校把學生的很多作品做成了文創(chuàng),我們也可以試試,不能埋沒了孩子們的才華。比如我們就有個孩子畫畫很好,我建議他多畫一些泉州的城市地標,也許能做出一些泉州文創(chuàng)。”

△到杭州市楊綾子學校參觀學習。

而考慮到孤獨癥孩子的不同年齡階段,陳美蓉的思考也更深入,探索的角度也更寬。

她說,現(xiàn)在針對小齡孤獨癥孩子的康復機構(gòu)已經(jīng)很多了,但針對大齡的孤獨癥青年,社會關(guān)注度還不夠,就業(yè)出路很少?!拔沂歉业暮⒆右黄鸪砷L的,孩子一直是我的靈感?,F(xiàn)在孩子大了,我也相應地注意到這些問題?!?/p>

近年來,陳美蓉還籌備了一所“星福之家”,主要是想托養(yǎng)大齡、重度孤獨癥的孩子,甚至,陳美蓉還設(shè)想說,未來可以讓大齡、輕度孤獨癥的孩子在“星福之家”扮演護工的角色,一起參與照顧托養(yǎng)兒,“當護工還可以領(lǐng)工資啊,這未嘗不是一種輔助性就業(yè)的方式?!?/p>

一個激動的計劃“我希望能讓家長們看到更多希望”

“星青年”菜鳥驛站創(chuàng)辦至今,驛站的業(yè)務(wù)量從小區(qū)一期拓展到二期,又拓展到沿街商戶。最近,陳美蓉剛剛把驛站升級成專業(yè)站點,并開始設(shè)想著,再尋找?guī)讉€社區(qū),多復制幾個站點過去,能接納更多“星青年”的加入。尤其是這次帶著“星青年”們及家屬等一起來到菜鳥總部園區(qū)參觀,并在總部的菜鳥驛站進行學習培訓,陳美蓉了解到原來她的“星青年”菜鳥驛站還可以做更多升級,她尤其是對“24小時驛站”的未來憧憬不已。

在菜鳥園區(qū),驛站站長王世清帶著“星青年”們上手體驗開放式驛站的快遞入庫、上架、整理等日常工作??吹絹韥硗〖娜耍A站工作人員輕松有條不紊的工作后,陳美蓉感嘆道:“我們的驛站還是屬于初階,這次學到很多東西,回去后考慮開通開放式驛站的新功能。24小時營業(yè)的驛站,夜間無人值守,居民可以自助取件,不僅業(yè)務(wù)量可以提升,孩子們手上的活也能更易操作,工作效率更高?!彼拥卦O(shè)想道,如果能把“24小時驛站”落地回泉州,會極大地解決她目前遇到的成本問題和人手不夠用的困境,屆時多拓展幾個小區(qū),每個小站點配一個老師或家長、帶上三個孩子就可以運轉(zhuǎn)了。

△參觀菜鳥總部園區(qū),體驗學習24小時驛站。

更重要的是,菜鳥驛站讓陳美蓉看到了孩子們的一點一點改變,他們一點一點融入到了社區(qū)生活中,基本的生存能力有了,自信心也有了。社區(qū)居民、物業(yè)等也都漸漸習慣了這群特殊的“快遞小哥”。

陳美蓉說,驛站能掙錢當然最好,但這一切并不是只為了掙錢,是希望社會普遍對“星孩”能包容,能接納?!案匾氖?,希望我摸索的這個模式能復制下去,能讓家長們看到更多希望——孤獨癥孩子長大后,是可以‘工作’的,可以更好地生活,可以融入社區(qū)?!?/p>

陳美蓉和孩子們的杭州之旅,也是一次“融合”之旅,參與其中的,除了熱情的阿里巴巴志愿者,還有媒體公益人、杭州市楊綾子學校的師生等。同陳美蓉的想法一樣,這次杭州行,她的分享引來不少媒體代表的關(guān)注,都希望能從陳媽媽的摸索過程中看到可持續(xù)性,把她的經(jīng)驗復制到更多城市,讓更多“星青年”受益。正如不久前在北京舉行的第七屆中國公益年會上,陳美蓉獲評2022年度公益人物,對她的頒獎詞是這樣說的:“授人以漁,她幫‘星青年’實現(xiàn)自我價值。愿他們繼續(xù)努力發(fā)光,照亮自己和更多人的人生?!?/p>

△阿里員工志愿者和孤獨癥孩子小威在西溪濕地游玩。

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